Les malades et nous: devenir des passeurs de vie

Père Philippe Bacq
Jésuite, professeur
Institut international de Catéchèse Lumen Vitae Bruxelles

En acceptant de prendre la parole devant vous, aujourd’hui, j’ai le sentiment d’honorer une dette de reconnaissance: j’ai moi-même été opéré d’une tumeur cancéreuse à la langue – vous le sentez dans ma parole – en 1992. Et j’ai gardé un souvenir très ému de la façon dont j’ai été soigné et entouré, notamment par les aumônier(e)s de l’hôpital où j’étais. pour une large part, les réflexions que je vais développer devant vous, viennent de cette expérience, donc elles ont un aspect de témoignage personnel. C’est vous dire que je ne vais pas chercher à vous présenter une réflexion sur la souffrance. une réflexion objective. Il me semble que ce n’est pas possible. Chacun et chacune de nous se débrouillent comme il peut avec la souffrance. Et je vais dire comment je me débats personnellement avec elle.

On ne parle pas de la souffrance comme on élabore un traité de géométrie ou de philosophie, on est trop impliqué dans la manière de la vivre. Donc mon propos sera limité, il appelle le vôtre et cela pourra se faire dans l’espace de dialogue. J’aborderai la question suivante: que se passe-t-il quand on devient gravement malade? Je ne parle pas d’un rhume ou d’une grippe. Il me semble que l’expérience que l’on fait, c’est de perdre l’image que l’on avait de soi avant de tomber malade. On aimait faire des tas de choses, on aimait aller en montagne, faire du vélo, conduire sa voiture, aller au shopping et maintenant ce n’est plus possible. C’est irrémédiable, ce ne sera plus jamais après comme avant. Et c’est cette conviction-là qui est au cœur de la souffrance. Ce qui fait souffrir, ce n’est pas seulement qu’il y a des activités qu’on ne peut plus faire, c’est plus profond, cela touche la personne dans ce qu’elle a de plus intime, dans son identité. Elle perd l’image qu’elle avait d’elle quand elle pouvait exercer ses activités. Elle était dynamique, active, entreprenante, elle ne l’est plus. Elle se découvre immobilisée, passive, dépendante. Tous les repères affectifs, sociaux, charnels. qui lui donnaient une identité à ses yeux et aux yeux des autres, ont disparu. Et c’est, à un moment donné, le sentiment pénible de disparaître soi-même en perdant ses repères. « le ne suis plus rien », « je ne vaux plus rien », « qu’est-ce qui me reste », « la vie m’a tout pris »: ce sont des expressions que l’on entend souvent chez les malades. Et en y réfléchissant, je me souviens quand le stomatologue m’a dit que l’ulcération que je ressentais dans la bouche était de l’ordre d’un cancer, je me souviens de cette perte d’identité. Ce qui se passe, c’est qu’on perd pied et on tombe dans un grand vide. Ce vide est comme un échec d’autant plus douloureux que nous avons le sentiment de nous perdre nous-mêmes. II n’y a plus de point d’appui puisque les points d’appui que l’on avait disparaissent. On n’apprend pas à être malade: c’est une chose qui pourrait nous faire réfléchir. On apprend à vieillir et on apprend à vivre, on n’apprend pas à être malade: il n’y a plus aucun chemin qui donne sens à la vie. Il n’y a plus de parole non plus. Alors on peut remplacer par un bavardage, on crâne, on fait « comme si » mais au fond il n’y a plus qu’un cri intérieur qui signifie un manque à être. Quand un malade ou un aîné se tait ou se plaint ou agresse, en fait, il demande un chemin, une raison de vivre encore comme cela. Et alors tout va dépendre de la réaction de l’entourage.

C’est d’autant plus profond que notre société exclut la souffrance. Dans notre milieu culturel, toute la publicité a pour but de nous montrer comment réussir notre vie. Et une vie réussie, c’est: être en bonne santé, jeune, fort et productif, mais certainement pas être malade. Et donc cette impression de se perdre soi-même est renforcée par ce sentiment qu’on n’est plus reconnu par la société: on est mis au bord du chemin et on renarde les autres vivre. Mais nous, on n’est plus dans la course, d’où cette espèce de Vide: je me perds.

Devant cette épreuve, trois réactions me sont venues : je voudrais en dire un mot parce qu’on les retrouve chez beaucoup de malades. La plus simple, c’est de régresser. Comme vous êtes dans un milieu où l’on vous considère comme une personne à soigner, on vous nourrit, on fait vos soins, on décide des horaires: celui qui éprouve tout cela s’éprouve un peu comme un enfant. Au moment où je faisais ma propre maladie, était diffusée dans les couloirs de l’hôpital cette chanson « dur, dur d’être un bébé »: c’était tout à fait bien adapté (rires). On commence par vous mettre un bracelet avec votre nom, votre prénom, le numéro de votre chambre pour si jamais vous vous perdiez… Donc tout, pour le malade, l’engage à se laisser régresser et à trouver des bénéfices secondaires. Cette attitude se marque par des caprices, des intransigeances, des chantages affectifs…

Une autre réaction, c’est la révolte contre tout: la porte qui est restée ouverte, la fenêtre qui, de nouveau, est fermée et il n’y a pas d’air, l’infirmière qui, de nouveau, se fait attendre… En fait, c’est une révolte contre soi-même parce qu’on devenu ce qu’on est devenu: il y a là quelque chose de révoltant.

Ou bien. et C’est souvent mêlé: la jalousie. la jalousie! Vous allez rencontrer un malade pour l’aider, vous pouvez sans le savoir déclencher sa jalousie. Lui ou elle marche, il peut aller se promener dans la rue. Quand la visite sera terminée, il retournera chez lui. mais moi, je suis ici. Pourquoi moi et pas lui Il y a donc toutes sortes de réactions qui, dans leur fond, disent: cette souffrance qui est la mienne, elle n’a pas de sens, elle n’a vraiment pas de sens.

Et cette réaction pose la question: la souffrance a-t-elle un sens? Tous les malades vous disent par leur réaction: « Non! Cela n’a pas de sens ». Et je pense qu’ils ont parfaitement raison. C’est la première chose dont il faut être convaincu: jamais la souffrance n’est une valeur en elle-même. Une valeur, on peut la rechercher: on peut désirer être juste, vrai, solidaire… Mais on ne peut pas rechercher la souffrance; le faire serait même le signe d’une maladie psychique. Du point de vue psychologique, cette maladie s’appelle le masochisme. Les différentes réactions des malades, la plainte, l’accusation, l’interrogation, montrent d’abord que ce qu’ils vivent n’a pas de sens et est inexplicable: c’est une protestation contre la souffrance. Elle vient comme une intruse, elle s’installe comme une étrangère, elle n’a pas sa place dans nos vies, elle ne devrait pas survenir, elle fait violence à la Vie et surtout à la vie du désir. Et elle est profondément irrationnelle. C’est toute la difficulté d’en parler. Parler de la souffrance, C’est chercher à lui donner un sens, mais elle n’a pas de sens. Et c’est la raison pour laquelle, le plus souvent, nous nous taisons: toute parole serait de trop parce qu’elle serait incongrue. C’est tellement vrai que, depuis toujours, I’humanité fait ce qu’elle peut pour éliminer la souffrance. Et je suis personnellement partisan de toutes ces recherches pour diminuer le plus possible la souffrance, même si pour la diminuer on abrège la vie. Souffrir pour souffrir n’a pas de sens.

Et je parle ici en homme, mais aussi en chrétien. Dans les évangiles, le Christ n’apporte aucune justification à la souffrance; il ne fait que Quérir, il ne fait jamais souffrir. Avez-vous déjà pensé à ceci? Dans les récits évangéliques, il n’est personne qui rencontre le Christ et qui en tombe malade. C’est une évidence qui devrait nous faire réfléchir: comment se fait-il que certains puissent penser que Dieu est si grand qu’il peut être dangereux de s’unir à lui: on pourrait en souffrir jusque dans son corps… Cette conviction est présente dans bien des « spiritualités » qui se réfèrent de près ou de loin au christianisme. II y a là quelque chose qui ne sonne pas juste. Non seulement personne ne s’approche du Christ et ne devient malade, mais jamais le Christ n’envoie la maladie à quelqu’un. C’est toujours l’inverse qui se produit: il ne cesse de quérir… Comment se fait-il que tant de chrétiens puissent penser que Dieu peut nous envoyer la souffrance, la maladie, la mort? Ils disent « c’est pour nous éprouver, nous faire grandir, c’est pour notre bien… « Mais Dieu pourrait-il nous envoyer la souffrance pour nous faire mûrir Imaginez un instant – on est en plein hiver – qu’une mère de famille mette son enfant devant la fenêtre ouverte en se disant: « Il va attraper la grippe, ce sera pour son bien, il deviendra plus fort ». C’est du sadisme! Ce que nous, nous ne faisons pas, comment pouvons-nous croire que Dieu le fait? Du point de vue de l’Évangile, cela n’a pas de sens.

II y a plus. Dans certains récits évangéliques, le Christ manifeste clairement son désir de ne pas souffrir: « Père, que cette coupe s’éloigne de moi ». Il n’a vraiment rien d’un masochiste. Comment se fait-il qu’on nous ait appris à offrir nos souffrances à Dieu? Imaginez un instant que ce soit l’anniversaire d’une des personnes que vous aimez beaucoup. Vous la rencontrez et vous lui souhaitez un bon anniversaire en lui disant: « Je t’offrirai mes souffrances aujourd’hui ». Que peut-elle faire d’un tel cadeau qui fait plus penser à la mort qu’à la Vie C’est inhumain! Comment pouvons-nous penser que cela devient humain aux yeux de Dieu? Nos malades le savent, eux qui protestent et se révoltent. Et ils nous mettent sur le chemin d’une manière plus juste de voir la souffrance.

La souffrance n’a pas de sens en elle-même, mais elle peut devenir une occasion de grandir en humanité. Une occasion seulement, pas une nécessité… Comment peut-elle devenir le chemin d’une croissance Elle est fondamentalement la perte d’une image que l’on avait de soi: il y a donc toujours un deuil dans la souffrance, un deuil à accomplir. Mais quand ce deuil réussit (il peut réussir plus ou moins bien), celui ou celle qui l’a traversé peut découvrir en lui une nouvelle qualité de vie. Il ne s’identifie plus à l’image qu’il avait de lui, il prend conscience qu’il est plus précieux, plus consistant que cette image. Elle peut disparaître, il ne disparaît pas pour autant. Là, l’entourage peut énormément aider un malade. Je me souviens: je me trouvais à l’hôpital sans plus pouvoir parler à cause d’une trachéotomie; j’avais constitué deux petits tas de fiches, un à gauche, un à droite. Sur les fiches de gauche, se trouvaient les questions que je posais aux gens qui venaient me visiter et je choisissais la fiche en fonction de la personne. Et sur les fiches de droite, j’avais écrit des petites réponses aux questions que les gens me posaient d’habitude. On entrait en dialogue comme ça. Sur une des fiches de gauche était écrit: « J’ai peur, je ne sais pas Si je pourrai reparler ». La réponse générale, c’était: « Mais si tu verras, tu pourras reparler ». Et je me disais: « Qu’est-ce qu’ils en savent? ». Un jour, après avoir lu cette fiche, un visiteur me dit: « Qu’est-ce que les médecins en disent? ». Comme jamais personne ne m’avait posé cette question, j’ai dû écrire une réponse: « Ils disent oui, mais ils ne savent pas jusqu’où ». Je la lui montre et il me dit: « Et comment veux-tu que je le sache Et je me suis dit: « En voilà un qui n’a pas peur! ». Et il a ajouté: « Je ne sais pas si tu pourras reparler ou pas, mais ce qui est important pour moi, c’est que tu puisses vivre ce que tu auras à vivre le plus dignement possible, parce que, tu sais, un jour viendra où, d’une manière ou d’une autre, nous serons à ta place. Si tu vis dignement ce que tu as à vivre maintenant, tu nous aides pour ce jour-là… » Voilà une parole qui fait du bien; elle ne donne pas un sens à la souffrance, mais elle donne sens à ce que je suis devenu dans ma maladie. Elle ne me réduit pas à l’image de l’être bien portant que j’étais; aux yeux de ce compagnon, je conservais un sens, même si je ne pouvais plus faire ceci, cela. Même si je vais mourir, je reste précieux aux yeux de quelqu’un qui me dit: « Tu es et tu restes important pour moi ». C’est la signification, je pense, de la présence silencieuse auprès de quelqu’un qui souffre: le malade sent qu’il est important pour quelqu’un et qu’il reste important même s’il se dégrade physiquement.

Et c’est ce qu’on pourrait appeler « entrer progressivement dans une vie authentique ». Vivre de manière authentique peut prendre progressivement le pas sur le désir de « réussir sa vie ». Celui ou celle qui traverse la souffrance cherche une identité non plus dans ses activités, dans les fonctions qu’il exerçait, dans le statut social qu’il cherchait à conserver, bref dans une image idéale de lui-même. Mais il passe progressivement d’une vie centrée sur le faire à une vie abandonnée à ce que j’appelle le jeu du désir, le désir de vivre des relations, d’en susciter dans la vérité, la simplicité, l’authenticité. Et Ça, c’est ce que les malades nous apprennent. Nous allons vers eux pour les soutenir, mais en fait, ils nous apprennent à vivre de manière plus authentique…

le vois qu’il va être temps, je voudrais terminer par un petit récit. C’est l’histoire d’Anne, une jeune femme, incroyante: elle avait été éduquée dans la foi chrétienne, mais elle avait tout laissé tomber. On m’avait averti qu’elle était à l’hôpital. Je vais près d’elle, je lui dis: « Comment est-ce que c’est arrivé, Anne? ». ElIe me dit: « Tu sais, au moment où on s’en est aperçu, il n’y avait plus rien à faire ». Je lui dis « Comment est-ce que tu as vécu cela? » – « J’ai dit au revoir à tout ceux que je désirais saluer, j’ai mis ma maison en ordre et je suis venue ici ». Elle me dit: « Tu sais, il y a des personnes qui ont des attentions magnifiques: deux amies viennent chaque soir pour faire ma toilette; une d’elles prend le temps de me masser: tu ne pourrais croire comme cela m’aide avant la nuit ».

Je me dis comme chrétien: au fond, c’est ce que l’Église voudrait faire avec le sacrement des malades, c’est apaiser le malade. Quand on est à l’hôpital, la nuit est toujours un peu un moment ou on anticipe la mort. Autour de soi, la vie s’arrête, on est seul et on se débrouille comme on peut avec son imaginaire. Mais je ne dis pas ça à Anne.

Vient une stagiaire qui dit: ‘Madame, j’ai terminé mon service, je ne voulais pas partir sans vous dire au revoir. Est-ce que la journée a été bonne? » – « Non, dit Anne, la journée a été difficile ». – « Vous savez pourquoi, Madame. Cette nuit-ci, vous aviez une insomnie, vous n’avez pas voulu déranger l’infirmière de nuit. La journée a été plus fatigante. La nuit qui vient, si vous ne dormez pas, appelez-la. Est-ce que vous me le promettez? » Anne lui dit: « Je vous le promets ». Cette jeune stagiaire ajoute: « Madame, souhaitez-vous que j’appelle l’aumônier? ». Anne se met à rire et elle dit: « L’aumônier, vous croyez qu’il attend qu’on l’appelle pour venir? Mais quand il est là, il n’a rien à me dire ». Alors vous voyez, pour le malade qui est incroyant, si l’aumônier vient au nom de sa fonction et dit: « Madame, Monsieur, désirez-vous prier, désirez-vous recevoir le sacrement des malades? » en fait, il ne dit rien, même s’il dit quelque chose… Mais lorsque la stagiaire vient dire: « Est-ce que vous avez passé une bonne journée? » Elle a quelque chose à dire qui rejoint Anne dans ce qu’elle vit. Là ce n’est plus la fonction qui parle; la stagiaire dit une parole qui touche l’identité de la malade dans ce qu’elle Vit.

La stagiaire repartie, Anne me dit: « Un ami a eu une attention magnifique: tu ne veux pas prendre ce petit paquet qui se trouve sur la table? » Il y avait, au milieu des bouquets de fleurs, un paquet de rien du tout, emballé dans un papier brun. Je l’apporte à Anne; elle l’ouvre. C’était une petite boîte en bois: elle contenait un peu de terre! Anne me dit: « Cet ami m’a dit: ‘Anne, j’ai été chercher cette terre dans ton jardin (elle était hospitalisée à Bruxelles, elle habitait à Marche), mets tes doigts dans la terre' » et elle me montre la trace de ses doigts. Je me dis : ‘Mais c’est incroyable: symboliquement parlant, cet ami athée lui fait apprivoiser le moment de sa disparition alors qu’elle est encore vivante. » Comment le comprendre autrement? Quand vous êtes au bout de la vie et que quelqu’un vous invite à mettre vos doigts dans la terre, vous vous glissez tout entier dans ce geste, un peu comme le cercueil s’enfonce dans la terre… À ce moment-là – cela m’est venu comme ça. c’est le chrétien en moi qui parlait – j’ai dit à Anne: « Anne, c’est la terre que tu as soignée, c’est la terre qui va t’engendrer ». Elle me dit: « Ça, c’est le mystère. Dans peu de temps, je prendrai ma petite barque et j’irai seule vers le mystère ». Je lui dis: « Tu sais, quand ce sera mon tour, j’aurai plus de chance que toi: tu seras là pour m’accueillir ». Elle me dit: « Car c’est aussi le mystère ». Je lui dis: « Tu sais, Anne, moi j’ai peur de la mort et depuis que tu me parles, tu m’apaises comme Si tu me parlais déjà d’au-delà du mystère et tu rends ce service à tous ceux qui viennent te rencontrer ».

Et je terminerai par là: il y a des malades qui vivent leur maladie en ayant déjà la mort derrière eux: ils l’ont déjà traversée dans leur désir. Ces malades-là nous montrent le chemin à prendre pour vivre notre mort, car nous pouvons la vivre consciemment, librement.

Et ce sera ma conclusion: nous allons leur rendre visite, c’est essentiel. Mais pour finir, c’est eux qui nous apprennent à mourir dans la dignité. Personnellement j’utilise peu l’expression ‘vie spirituelle’, j’utilise souvent l’expression « la vie du désir ». Ils nous montrent que le désir peut déjà traverser la mort avant que nous ne la traversions physiquement et que c’est cela, me semble-t-il, la vie du désir authentique.

Discussion

Dr Ferdinand HERMAN (modérateur)

Père Bacq, vraiment merci. Je vous avoue que j’ai été très touché par ce que vous venez de dire et je crois que ça nous renvoie à pas mal de choses, nous, soignants, qui sommes bien souvent de l’autre côté de la barrière et cela nous rappelle que, finalement nous aussi, nous sommes des êtres humains et que la souffrance en effet n’a pas de sens en soi. Voilà, je vous remercie. J’ai vraiment apprécié votre titre et je trouve que ce terme « devenir des passeurs de vie », quelque part, c’est peut-être un idéal qu’on devrait avoir en tête, notamment quand on travaille dans un service de soins palliatifs. Merci beaucoup.

Q.:Moi, j’ai une question, Père Bacq: lors de votre maladie, si vous deviez citer quelque chose qui vous a révolté par-dessus tout, ce serait quoi? Et est-ce qu’il y a quand-même quelque chose qui vous a émerveillé lors de ce que vous avez finalement vécu?

Père BACQ

C’est une question très personnelle! Je vais répondre très personnellement. J’ai parlé de la révolte: personnellement, je n’ai pas connu, moi, de moment de vraie révolte. En réfléchissant après, j’ai perçu qu’en fonction de mon tempérament, ce n’était pas de la révolte, c’était plutôt de la culpabilité. Et je pense que révolte et culpabilité se rejoignent. Certains malades se révoltent, d’autres se culpabilisent, souvent on passe d’une attitude à l’autre. En ce qui me concerne, j’ai traversé un moment de culpabilité difficile. Je me disais: Qu’est-ce que j’ai pu faire pour en arriver là? Quelles précautions aurai-je dû prendre que je n’ai pas prises? Et maintenant, je suis une charge pour tout le monde et ça coûte très cher. Je travaille à l’Institut international Lumen Vitae. En 1992, quand j’ai fait ma maladie, il n’y avait pas d’eau dans les hôpitaux du Cameroun. Je le savais parce que des étudiants camerounais de l’Institut m’en avaient parlé. Je suis bien conscient que si j’étais né là-bas, je ne vivrais plus maintenant. Il a fallu six heures d’opération. Une équipe de six médecins travaillant sous microscope, ce n’est pas donné à tout le monde!

Qu’est-ce que j’ai pu faire pour en arriver là? Beaucoup de malades se posent cette question et ce n’est pas si facile de sortir de cette culpabilité. Cette parole m’y a aidé: « Peu importe! L’important, c’est que tu vives dignement ce que tu as à vivre. » Une autre parole m’a tenu dans la vie, c’est celle d’une personne atteinte d’un handicap. Mon frère vit avec des personnes souffrant d’un handicap dans le cadre de l’Arche de Jean Vanier. Après ma maladie, la première fois que je suis retourné chez eux, je leur ai dit: « Voilà, maintenant je suis un peu handicapé comme vous. » L’un d’eux me répond (lui, il bégayait; alors je vais vous résumer parce que c’était un peu long): « Oui, mais pour toi c’est un avantage. » Je lui demande: « Mais qu’est-ce que tu veux dire? Il me dit avec un fin sourire: « Mais tu es professeur, ça te force à résumer ta pensée » (rires). Vous voyez quelqu’un qui a la mort derrière lui. Je veux dire: les circonstances invitent les personnes souffrant d’un handicap à vivre en traversant beaucoup de morts. Et là tout d’un coup, il y a un humour qui relativise bien des choses dans la vie. Et cet humour, c’est un humour vrai. Ça fait du bien!

Dr Ferdinand HERMAN (modérateur)
Père Bacq, je vous remercie vraiment beaucoup.